La Asociación de Hemofilia de Burgos celebra su “VIII Jornada de Información en Hemofilia y IV Jornada de Enfermedad Crónica”
Viernes, septiembre 30th, 2011HEMOFILIA: LA SEGURIDAD DEL TRATAMIENTO POR ENCIMA DEL COSTE.
Þ Bajo el lema “Juntos por un Tratamiento Integral y Seguro”, la Asociación de Hemofilia de Burgos (Hemobur) reivindica el mantenimiento de los tratamientos profilácticos y con productos recombinantes en los pacientes con hemofilia, en el actual contexto económico.
Þ 4.000 personas padecen hemofilia en España, de las cuales 14 son de la provincia de Burgos.
Þ Actualmente el tratamiento médico de elección es con productos recombinantes, junto a la Fisioterapia y procedimientos radiológicos de detección temprana de sangrados y lesiones degenerativas.
Burgos, 29 de Septiembre de 2011.-
El próximo sábado 1 de octubre se celebrará la “VIII Jornada de Información en Hemofilia y IV Jornada de Enfermedad Crónica” dela Asociaciónde Hemofilia de Burgos, que contará con la presencia de algunos de los más reconocidos médicos hematólogos de nuestro país a nivel mundial.
El Dr. D. Manuel Moreno de Murcia, director durante más de veinte años de los Albergues de niños y Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, hablará sobre los principales aspectos de la evolución de los tratamientos de la hemofilia, hasta los productos que en la actualidad están disponibles. El Dr. D. Javier Batlle, Jefe de Servicio de Hematología en A Coruña y reputado especialista a nivel internacional, nos pondrá al día de las recomendaciones médicas que lleva a cabo la Comisión Científica dela Real FundaciónVictoria Eugenia. El Dr. D. Vicente Soriano, del Hospital Carlos III, es, a nivel nacional e internacional, uno de los primeros autores en publicaciones sobre enfermedades virales. Hará un repaso a los virus emergentes que pueden surgir en hemofilia; será sin duda alguna más que interesante. También se contará con el Dr. D. Álvaro da Silva González, de los Servicios Geriátricos dela Diputaciónde Burgos, que hablará sobre la Enfermedad de Alzheimer, siguiendo la costumbre de introducir un tema de salud general en las Jornadas.
Rubén Cuesta Barriuso, Presidente de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos explica que “para conseguir que los niños lleguen a la edad adulta sin secuelas físicas, es fundamental una asistencia integral, que se traduce en un tratamiento en profilaxis apoyado en una atención interdisciplinar en la que participen múltiples especialistas, además del hematólogo”.
Con el objetivo de alcanzar un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia en España, la Asociación de Hemofilia de Burgos, alerta sobre las diferencias existentes entre las distintas Comunidades Autónomas, y los posibles recortes que la actual situación económica pueden acarrear al tratamiento médico de los pacientes con hemofilia. En primer lugar, el paciente no puede acceder de la misma manera al tratamiento de tecnología recombinante; en segundo lugar, no en todas las comunidades se ha adoptado el tratamiento a partir de la profilaxis que es fundamental para prevenir hemorragias, y por último, existen diferencias en la atención multidisciplinar”.
Tratamientos de tecnología recombinante, valor añadido en seguridad:
En la actualidad existen dos tipos de tratamiento para evitar los síntomas de la hemofilia. Rubén Cuesta Barriuso, explica que la terapia utilizada se divide en dos grupos, los productos derivados del plasma y los recombinantes y ambos tienen un nivel de seguridad muy alto. Aunque en el pasado, los productos hemoderivados provocaron que algunos pacientes con trastornos de coagulación se infectaran con el virus del VIH o la Hepatitis C, en la actualidad, las técnicas de inactivación viral a las que se someten estos tratamientos, los convierten en productos muy seguros.
En este sentido, los tratamientos de tecnología recombinante son una opción terapéutica que da un valor añadido en la seguridad frente a la incertidumbre de posibles virus emergentes o patógenos. Además, los productos recombinantes de cuarta generación no necesitan refrigeración y se mantienen estables a temperatura ambiente, lo que supone una mejora muy importante en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
Datos sobre Hemofilia:
Cada año se diagnostican en nuestro país entre 20 y 25 casos de hemofilia y según el censo elaborado desde 2009 porla Sociedad Españolade Trombosis y Hemostasia, 3.000 personas tienen hemofilia en España. El 87% de ellos padece Hemofilia A –déficit del factor VIII– y el 13% restante padecela tipo B–en la que afecta al factor IX–. En ambos casos, el déficit de uno y otro factor de coagulación sanguínea son la causa de la aparición de hemorragias, que pueden ser espontáneas o bien producidas por algún tipo de traumatismo. Por otra parte, más de 1.500 personas padecen otros trastornos de la coagulación.
La situación de estos pacientes ha mejorado mucho en los últimos años y el papel de los tratamientos recombinantes para la hemofilia ha sido determinante. Rubén Cuesta puntualiza que “en nuestro país sólo el 60% de los pacientes son tratados con terapias recombinantes. Por eso, el deseo de las Asociaciones de pacientes es conseguir que el 100% de las personas con hemofilia en España tengan acceso a estos tratamientos, independientemente de la provincia o CCAA en la que residan”.
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación:
La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves. Las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
Acerca de Asociación de Hemofilia de Burgos (HEMOBUR):
La Asociaciónde Hemofilia de Burgos (Hemobur) es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 1.998 con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénita. Declarada de Utilidad Pública en el año 2010 está integrada enla Federación Españolade Hemofilia (FEDHEMO) yla Federaciónde Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Burgos (FEDISFIBUR).
Con la sede en el Centro socio-sanitario “Graciliano Urbaneja”, atiende a 37 asociados de Burgos y provincia, de los que 7 son niños afectados, 7 adultos afectados, 11 madres portadoras y 12 familiares. Además cuenta con 27 socios colaboradores y personal voluntario procedente del Complejo Asistencial Universitario de Burgos
Para obtener más información:
E-mail: asoburgos@hemofilia.com
Teléfonos: 947 277 426 / 685 996 978
